O Plenário da Câmara dos Deputados aprovou o Requerimento de Urgência nº 4.107/2023, acelerando a tramitação do Projeto de Lei 4.820/2023, de autoria da deputada federal Yandra Moura (UB), em conjunto com outros parlamentares. Com a decisão, a proposta passa a ter prioridade e poderá ser analisada diretamente em plenário, sem a necessidade de passar por todas as comissões temáticas da Casa.
O avanço no rito legislativo abre caminho para que o texto seja votado em breve pelos deputados. A proposta prevê a concessão de uma pensão mensal, vitalícia e intransferível no valor de um salário mínimo, atualmente fixado em R$ 1.518, destinada a pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa, uma doença genética rara e de alta complexidade.
O benefício também poderá ser pago ao responsável legal pelo paciente, desde que seja comprovada dedicação integral aos cuidados. No entanto, o projeto estabelece que a pensão não poderá ser acumulada com outras indenizações pagas pela União nem com o Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de não gerar direito a pensão por morte ou abono para dependentes.
De acordo com o texto, caberá ao Instituto Nacional do Seguro Social realizar a perícia médica para comprovação da doença e administrar o pagamento do benefício. A fonte de custeio será vinculada a uma fração das receitas de concursos de prognósticos.
Caracterizada pela formação de bolhas na pele e nas mucosas, a epidermólise bolhosa exige cuidados contínuos e impacta diretamente a qualidade de vida dos pacientes. A justificativa do projeto aponta que, em muitos casos, familiares precisam deixar o mercado de trabalho para se dedicar integralmente ao tratamento, comprometendo a renda familiar.
“Vamos trabalhar para que esse projeto seja aprovado em Plenário o quanto antes. Acompanho de perto cada desdobramento dessa pauta desde sempre, ouvindo pacientes, famílias e especialistas. Essa é uma medida de justiça social e de garantia de dignidade para quem enfrenta uma condição tão severa”, afirmou Yandra.
