A Câmara dos Deputados aprovou, na noite desta terça-feira, 28, o Projeto de Lei nº 4.820/2023, de autoria da deputada federal Yandra Moura (UB), que institui o pagamento de pensão especial para pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa. A proposta tramitava em regime de urgência e é o sexto projeto da parlamentar aprovado pela Casa. O texto agora segue para análise do Senado Federal.
“A aprovação deste projeto representa um avanço concreto na garantia de dignidade para pessoas que enfrentam uma condição rara e extremamente severa. É uma resposta do Parlamento às famílias que convivem diariamente com essa realidade e precisam de apoio permanente do Estado”, afirmou Yandra.
De acordo com a matéria aprovada, será concedida uma pensão mensal, vitalícia e intransferível no valor de um salário mínimo aos pacientes diagnosticados com a doença. Nos casos em que o beneficiário seja menor de idade ou considerado incapaz, o pagamento poderá ser destinado ao responsável legal, desde que comprovada a dedicação integral aos cuidados exigidos pela condição.
A operacionalização do benefício ficará sob responsabilidade do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), que será encarregado tanto da realização da perícia médica quanto da gestão dos pagamentos. A concessão dependerá de avaliação médica e social, conforme regulamentação posterior. O custeio da pensão será viabilizado por meio de uma fração das receitas provenientes de concursos de prognósticos.
Além da criação do benefício financeiro, o projeto também estabelece diretrizes para o atendimento integral às pessoas com epidermólise bolhosa no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Entre as medidas previstas estão o acesso ao diagnóstico precoce, tratamento multidisciplinar, fornecimento de insumos específicos, atendimento domiciliar e acompanhamento em saúde mental.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara e de alta complexidade, caracterizada pela extrema fragilidade da pele e das mucosas, o que resulta em bolhas e feridas recorrentes, além de elevado risco de infecções.
